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Ascendiendo con Alexandra

Os presentamos ASCENDIENDO CON ALEXANDRA, el reto de Javi Nieto, excelente deportista y extraordinaria persona.

Javi se propone subir los picos más altos de cada Comunidad Autónoma en favor de la Asociación Progeria Alexandra Peraut.

Se ha fijado el objetivo de recaudar 1.700€ a razón de 100€ por Pico ascendido….¡ Y ya lo ha superado! 

Estos son los picos que ha ascendido pro el momento:

Pico de Peñalara , techo de la Comunidad de Madrid (2428 mts) 

Pico del Lobo, techo de Castilla la Mancha (2.274 metros)

La Pica d’Estats, techo de Catalunya (3143 mts ) 

Aneto, techo de Aragón (3404mts)

Mulhacén , techo de Andalucía (3479mts)

Pico de San Lorenzo, techo de La Rioja (2271 mts) 

Pico de Torreblanca (2.619 mts)

Pico de Llamaron (2.644 mts)

Pico de Peña Vieja (2613 mts)

Pico del Calvitero (Extremadura)

¿Nos ayudáis, por favor, a difundir y dar visibilidad al reto?

Si queréis colaborar con vuestros donativos, podéis hacerlo a través de este enlace a la campaña de migranodearena :

https://www.migranodearena.org/…/ascendiendo-con-alexandra

Como dice Javi:¡Va por tí Alexandra, juntos lograremos llegar a lo más alto!

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La Asociación Progeria Alexandra Peraut realiza una donación al CNIC para la investigación de esta enfermedad

Con los beneficios obtenidos del cuento “Una niña entre veinte millones” ; hemos podido hacer un donativo al laboratorio de Fisiopatología Cardiovascular Molecular y Genética que dirige el Dr. Vicente Andrés en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), para que se invierta en la investigación del Síndrome de Progeria de Hutchinson-Gilford🔬

En el laboratorio del CNIC, perteneciente también al CIBER de Enfermedades Cardiovasculares (CIBERCV), el grupo del Dr. Andrés lleva años trabajando en esta enfermedad y recientemente ha creado el ratón HGPSrev, el primer modelo animal que permite suprimir la expresión de progerina de un modo controlado temporal y espacialmente. 

Con este nuevo modelo pre-clínico han podido demostrar que nunca es demasiado tarde para tratar la enfermedad, y que terapias dirigidas exclusivamente al sistema cardiovascular pueden provocar un beneficio terapéutico muy significativo.

Como sabéis, en el caso de la progeria, actualmente no hay cura y las terapias paliativas existentes tienen un beneficio limitado. 

Por ello, y tal y como comenta el Dr. Viente Andrés “es necesario seguir investigando para avanzar en el conocimiento de los mecanismos por los cuales la progerina acelera el envejecimiento y para desarrollar nuevas terapias y eventualmente la cura de esta enfermedad.”

Estamos enormemente agradecidos al Dr. Andrés y su equipo por llevar acabo esta investigación 💫

Haciendo clic AQUÍ podréis ver la información detallada en la web del CNIC.

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Lo conseguimos!!

Más de 1.500 firmas en la CAMPAÑA OSOIGO

Un millón de gracias a todas las personas con corazones enormes que habéis firmado la campaña para poder llevar al Congreso de los Diputados, esta cuestión:

¿Cuándo se destinarán recursos para la investigación de las enfermedades raras?

Ahora esperamos que nos contesten lo antes posible para compartirlo con todos vosotros.

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Finishers Virtual 42/7 Marató Barcelona

🎉ESPECTACULAR RESULTADO🎉

🏃🏽‍♀️🏃🏻‍♂️1071,24 Kms  alcanzados entre el 8 y el 15 de Noviembre en la @maratobarcelona con un increíble resultado!!

1.129€ acumulados hasta hoy en la Campaña Mi grano de Arena!!

Un millón de gracias 🙏 a todos los que lo habéis hecho posible y en especial a RUN4US y a Miguel Martínez.

Si quieres sumar “tu granito de arena” para ayudar a la investigación y tratamiento de la Progeria, Síndrome de Hutchinson Gilford, la campaña seguirá abierta unos días más. 

Puedes donar pinchando AQUÍ

Os necesitamos a tod@s, porque juntos podemos lograr grandes cosas‼️⁣⁣


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EXPOSICIO FOTOGRAFICAMM de XAVIJOSA_PHOTOGRAPHY

Trobada de les families que han col·laborat en el projecte #ExposicióFotogràficamm a la Nau Bostik de #Barcelona 📸✨Gràcies 🙏a @fecamm_ong i @xavijosa_photography per fer-ho possible i l’enhorabona per aquest meravellos projecte de posar cara a les malalties minoritàries i recaptar fons en favor de la Marató de TV3. @ Nau Bostik#asociacionprogeria

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ENTREVISTA AQUI CUNI CADENA SER CATALUNYA

Entrevista al programa AQUÍ CUNÍ de Cadena SER Catalunya sobre la Progeria, amb la participació de la Núria Coll Bonfill, que investiga sobre aquesta malaltia a la Universitat de S.Louis ( Missouri).
Moltíssimes gràcies Josep Cuní per donar visibilitat a les Malalties Minoritàries que aquest diumenge seran protagonistes a la Marató de TV3.
Per escoltar entrevista fes click AQUI

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FESTIVAL SOLIDARI ESCOLA DANSA NOEMI RUBIRA

Un millón de gracias a l’Escola de DANSA NOEMI RUBIRA por su Gala para colaborar con las “malalties minoritàries” con especial mención del caso de Alexandra (que es alumna de la escuela); a la que dedicaron un bonito video, muestra de su cariño y apoyo incondicional y parte de la recaudación recogida en este evento para la Asociación Progeria Alexandra Peraut.

Para ver el vídeo haz click AQUI

“ESTEM AMB TÚ ALEXANDRA, CAMINAREM AL TEU COSTAT, BALLAREM AL RITME DEL TEU SOMRIURE.

HI HA ABRAÇADES QUE CUREN L’ÀNIMA.

NO DEIXEU MAI D’ABRAÇAR-VOS!! NOSALTRES NO HO FAREM

I JUNTS DE LA MÀ, ACONSEGUIREM TOT EL QUE ENS PROPOSEM”