Alexandra, una niña entre 20 millones

Foto Montse Vidal

La vida de Alexandra, de 8 años, transcurre como la de cualquier niño de su edad, pero con un envejecimiento que no corresponde a un cuerpecito en desarrollo. 

Padece el Síndrome de Hutchinson-Gilforg, conocido popularmente como progeria, una enfermedad genética ultra-rara que hace de ella 1 niña entre 20 millones.

Actualmente,  no tiene cura y la esperanza de vida se sitúa en torno a los 14 años.

Según datos de la Progeria Research Foundation, en diciembre 2024, el número de casos diagnosticados con progeria son 149 niños en todo el mundo.


Casos-diagnosticados-HGPS-en-el-mundo_diciembre-2024

 

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Niños PRF
Imagen Progeria Research Foundation