Alexandra, una ni帽a entre 20 millones

馃摎馃巵 ALEXANDRA ES LA PROTAGONISTA DE UN CUENTO ILUSTRADO!

馃搯 Con motivo de la celebraci贸n del D铆a Mundial de las Enfermedades Minoritarias (28 de Febrero) os presentamos la portada de ‘Una ni帽a entre veinte millones’.

馃摑 El proyecto ha sido realizado por el periodista Quim Mir贸 y narra  la historia de Alexandra con el objetivo  de visualizar la progeria como enfermedad minoritaria.

馃棧 El relato cuenta con el asesoramiento cient铆fico de la Dra. N煤ria Coll-Bonfill y las ilustraciones de Robert Garcia y el sello de Excellence editorial.

鈱 Se editar谩 en tres idiomas: catal谩n, espa帽ol e ingl茅s y estar谩 listo para la Diada de Sant Jordi, en Abril

馃摙 El proyecto tiene una finalidad solidaria: todos los beneficios de la venta de los cuentos se destinar谩n a trav茅s de la Asociaci贸n Progeria Alexandra Peraut  a la investigaci贸n de  la enfermedad

鉁 Tomad nota porque en Abril saldr谩 a la venta.

En una pocas semanas os contaremos c贸mo pod茅is colaborar adquiri茅ndolo.

Much铆simas gracias  馃檹de antemano por vuestro cari帽o y colaboraci贸n incondicional馃グ

La vida de Alexandra, de 4 a帽os, transcurre como la de cualquier ni帽o de su edad, pero con un envejecimiento que no corresponde a un cuerpecito en desarrollo. 

Padece el S铆ndrome de Hutchinson-Gilford, una enfermedad gen茅tica ultra-rara que hace de ella 1 ni帽a entre 20 millones 

Un envejecimiento prematuro  que supone una esperanza media de vida de 13 a帽os y que NO tiene cura en la actualidad. 

Desde la Asociaci贸n Progeria Alexandra Peraut, pedimos vuestra colaboraci贸n para mejorar la calidad de vida de estos ni帽os y financiar la investigaci贸n de su cura.

Puedes hacerlo de varias maneras:

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