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¿Cuándo se destinarán recursos para la investigación de las enfermedades raras en España?🔬
Somos Cédric y Esther, papás de Alexandra, una niña de 4 años que padece progeria o envejecimiento prematuro, una enfermedad ultra rara que la hace única entre 20 millones de personas.
En nuestro país se sabe muy poquito acerca de esta enfermedad, igual que pasa con casi todas las enfermedades poco comunes, y es que la inversión pública en investigación es nula; el poco apoyo viene de donativos particulares.
Somos conscientes de que la incidencia de la enfermedad de nuestra hija es muy baja y difícil de detectar, pero el problema es que no se investiga prácticamente ninguna de las 7000 enfermedades raras que están catalogadas en España. ¿Por qué se sigue mirando para otro lado?, ¿cuántos padres y madres sufren viendo que a su hijo le pasa algo sin saber qué es?.
Queremos dirigir esta campaña a los políticos del Congreso de los Diputados para preguntarles cuándo se van a empezar a destinar recursos a la investigación de enfermedades raras en nuestro país. Tenemos incluso investigadores que dependen de inversiones extranjeras para desempeñar su trabajo. Esto tiene que cambiar.
Hoy por hoy nuestra hija hace una vida normal, aún es joven y no ha desarrollado del todo su enfermedad.
Sabemos que la investigación no la curará a ella en concreto, de hecho es muy difícil que por su corta esperanza de vida ( de unos 14 años) ella llegara a ver los avances, pero sería maravilloso que la herencia que pudiéramos dejar en la lucha contra la progeria fuera un incremento en la investigación de esta y otras enfermedades para facilitar la vida de las personas que las sufren.
¿Nos ayudas apoyando la pregunta a través del link y difundiendo este mensaje a través de las redes sociales ?
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🙏Un millón de gracias🙏
La vida de Alexandra, de 4 años, transcurre como la de cualquier niño de su edad, pero con un envejecimiento que no corresponde a un cuerpecito en desarrollo.
Padece el Síndrome de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética ultra-rara que hace de ella 1 niña entre 20 millones
Un envejecimiento prematuro que supone una esperanza media de vida de 13 años y que NO tiene cura en la actualidad.
Desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut, pedimos vuestra colaboración para mejorar la calidad de vida de estos niños y financiar la investigación de su cura.
Podéis colaborar de diversas maneras:
CAMPAÑA CORREMOS POR ALEXANDRA EN MI GRANO DE ARENA PROMOVIDA POR RUN4US
ENHORABUENA!!!! La familia Run4us ha sido FINISHER en Virtual 42/7 Zurich Marató Barcelona del 8 al 15 de noviembre !!!! La campaña de donativos sigue vigente unos días más.
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