La vida de Alexandra, de 3 años, transcurre como la de cualquier niño de su edad, pero con un envejecimiento que no corresponde a un cuerpecito en desarrollo.
Padece el Síndrome de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética ultra-rara que hace de ella 1 niña entre 20 millones
Un envejecimiento prematuro que supone una esperanza media de vida de 13 años y que NO tiene cura en la actualidad.
Desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut, pedimos vuestra colaboración en forma de donativo para mejorar la calidad de vida de estos niños y apoyar la investigación de su cura.
Con esta finalidad y para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria , el próximo 22 de Septiembre 2019 llevaremos a cabo el reto de ser Finishers en la triatlón de larga distancia Challenge Madrid participando en la modalidad de relevos mixtos.
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