Publicado el Deja un comentario

EXPOSICIO FOTOGRAFICAMM de XAVIJOSA_PHOTOGRAPHY

Trobada de les families que han col·laborat en el projecte #ExposicióFotogràficamm a la Nau Bostik de #Barcelona 📸✨Gràcies 🙏a @fecamm_ong i @xavijosa_photography per fer-ho possible i l’enhorabona per aquest meravellos projecte de posar cara a les malalties minoritàries i recaptar fons en favor de la Marató de TV3. @ Nau Bostik#asociacionprogeria

Publicado el Deja un comentario

ENTREVISTA AQUI CUNI CADENA SER CATALUNYA

Entrevista al programa AQUÍ CUNÍ de Cadena SER Catalunya sobre la Progeria, amb la participació de la Núria Coll Bonfill, que investiga sobre aquesta malaltia a la Universitat de S.Louis ( Missouri).
Moltíssimes gràcies Josep Cuní per donar visibilitat a les Malalties Minoritàries que aquest diumenge seran protagonistes a la Marató de TV3.
Per escoltar entrevista fes click AQUI

Publicado el Deja un comentario

FESTIVAL SOLIDARI ESCOLA DANSA NOEMI RUBIRA

Un millón de gracias a l’Escola de DANSA NOEMI RUBIRA por su Gala para colaborar con las “malalties minoritàries” con especial mención del caso de Alexandra (que es alumna de la escuela); a la que dedicaron un bonito video, muestra de su cariño y apoyo incondicional y parte de la recaudación recogida en este evento para la Asociación Progeria Alexandra Peraut.

Para ver el vídeo haz click AQUI

“ESTEM AMB TÚ ALEXANDRA, CAMINAREM AL TEU COSTAT, BALLAREM AL RITME DEL TEU SOMRIURE.

HI HA ABRAÇADES QUE CUREN L’ÀNIMA.

NO DEIXEU MAI D’ABRAÇAR-VOS!! NOSALTRES NO HO FAREM

I JUNTS DE LA MÀ, ACONSEGUIREM TOT EL QUE ENS PROPOSEM”

Publicado el Deja un comentario

VI CURSA SOLIDÀRIA 5KM

Gracias a Agora Sport y Agora International School por la impecable organización de la VI Cursa Solidària y por apoyar de nuevo la labor de la Progeria Research Foundation.

Un millón de gracias 🙏 a @run4us por acompañarnos en esta mañana solidaria de cross-running familiar🏃🏻‍♂️🏃🏻‍♀️⁣⁣⁣⁣⁣⁣⁣⁣Grandes deportistas con ❤️ enormes!!! ⁣⁣⁣⁣⁣⁣⁣⁣

Enhorabuena a @christophehamblot por su victoria!!!⁣⁣⁣⁣⁣⁣⁣⁣