Desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut, seguimos trabajando con un único objetivo: que la investigación sobre la progeria avance, y que la cura para nuestros niños y niñas esté cada vez más cerca.

Queremos compartir una noticia que nos llena de ilusión y esperanza: hemos realizado un nuevo donativo de 10.000 € al CiMUS (Centro Singular de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas de la Universidade de Santiago de Compostela) para apoyar la investigación sobre el síndrome de Hutchinson-Gilford, más conocido como progeria.

Este donativo ha sido posible gracias a la recaudación de nuestra Gala Solidaria celebrada el pasado mes de marzo, un evento lleno de emoción, generosidad y compromiso. Cada gesto, cada entrada, cada aportación, se ha convertido ahora en un impulso real para la ciencia.

Queremos agradecer de corazón al Dr. Ricardo Villa, investigador principal del CiMUS, y a todo su equipo y alumnos por la gran labor que están realizando. Su trabajo, su dedicación y su sensibilidad hacia enfermedades raras como la progeria, nos devuelven la esperanza y nos animan a seguir adelante. 

Si queréis saber más sobre esta colaboración, podéis leer la noticia publicada por el CiMUS AQUÍ.

Ver cómo la investigación avanza gracias a la solidaridad de tantas personas nos llena de emoción y esperanza.

El CNIC – Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares, y en especial el equipo del Dr. Vicente Andrés, ha recibido una donación de 10.000€ de la Asociación Progeria Alexandra Peraut para continuar investigando el síndrome de #Progeria de Hutchinson-Gilford.

Esta aportación ha sido posible gracias a todos los que nos acompañasteis en la Gala Solidaria celebrada el pasado mes de marzo. 

Vuestra generosidad nos permitió recaudar más de 30.000€, y hoy podemos decir con orgullo que parte de ese esfuerzo colectivo ya está teniendo impacto real: invertido en ciencia, en futuro, en vida.

No tenemos palabras para agradeceros todo el cariño, compromiso y apoyo que nos brindáis día tras día.

¡¡ Gracias infinitas !!

Podéis leer la noticia completa AQUÍ

No os perdáis el vídeo de agradecimiento del Dr. Vicente Andrés: 

4 de marzo , Teatre Borràs , Barcelona.

GRACIAS por hacer de la Gala Solidaria para la Progeria una noche mágica e inolvidable❤️

Hemos superado juntos un sueño… Nos propusimos alcanzar 25.000€ y, gracias a vuestra generosidad , hemos llegado a los 26.497,72€.

¡Y seguimos sumando!

Cada donativo es un rayo de esperanza para seguir investigando y mejorar la calidad de vida de los niños con progeria.

Si aún quieres colaborar:

Bizum – Código de donativo a ONG: 11393

Transferencia: ES95 0081 7011 1800 0348 2960

Nuestro agradecimiento infinito a nuestro querido Lluís Soldevila, amigo de la infancia y alma de esta gala.

A Jordi LP, por hacernos sonreír con su altruista actuación. A Marta Polo por la impecable organización y presentación del evento, y a todo el equipo de Acktitude y voluntarios que han trabajado con pasión para hacer que todo fuera perfecto.

A nuestros queridos patrocinadores, porque sin vosotros esto no habría sido posible: 

KH7, Fundació Magic Hearts, &Beyond, Infinity Media, Veritas Media, EF España, Vallformosa, BDO Spain, Ets El Que Menges, Quadis, Balañà en Viu, Neural Labs, Okaïdi-Obaidi Spain, Kiteris y PTG-pacific Telecom Group.

Nos llevamos este recuerdo en el alma 💫 y seguimos adelante con más fuerza que nunca, porque sabemos que no estamos solos.

CiMUS conmemora el Día de las Enfermedades Raras con un evento centrado en la progeria

El próximo 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, estaremos presentes en el evento organizado por el Centro de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas (CiMUS).

Este año, el foco estará en la progeria, una enfermedad rara que provoca envejecimiento prematuro en niños de todo el mundo.

Un encuentro imprescindible para dar visibilidad y difundir el avance en la investigación, con la participación de expertos de referencia internacional como el Dr. Scott D. Berns y la Dra. Leslie B. Gordon de la Progeria Research Foundation (Boston, EUA), así como nuestra cofundadora Esther Martínez Gracia.

Queremos agradecer al CiMUS y al Dr. Ricardo Villa-Bellosta por hacer posible esta jornada de divulgación y sensibilización.

La ciencia, el compromiso y la humanidad se unen para seguir avanzando en la búsqueda de soluciones y mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras.

Información detallada del evento AQUÍ

Os presentamos ASCENDIENDO CON ALEXANDRA, el reto de Javi Nieto, excelente deportista y extraordinaria persona.

Javi se propone subir los picos más altos de cada Comunidad Autónoma en favor de la Asociación Progeria Alexandra Peraut.

Se ha fijado el objetivo de recaudar 1.700€ a razón de 100€ por Pico ascendido….¡ Y ya lo ha superado! 

Estos son los picos que ha ascendido pro el momento:

Pico de Peñalara , techo de la Comunidad de Madrid (2428 mts) 

Pico del Lobo, techo de Castilla la Mancha (2.274 metros)

La Pica d’Estats, techo de Catalunya (3143 mts ) 

Aneto, techo de Aragón (3404mts)

Mulhacén , techo de Andalucía (3479mts)

Pico de San Lorenzo, techo de La Rioja (2271 mts) 

Pico de Torreblanca (2.619 mts)

Pico de Llamaron (2.644 mts)

Pico de Peña Vieja (2613 mts)

Pico del Calvitero (Extremadura)

¿Nos ayudáis, por favor, a difundir y dar visibilidad al reto?

Si queréis colaborar con vuestros donativos, podéis hacerlo a través de este enlace a la campaña de migranodearena :

https://www.migranodearena.org/…/ascendiendo-con-alexandra

Como dice Javi:¡Va por tí Alexandra, juntos lograremos llegar a lo más alto!

Comentarios

Con los beneficios obtenidos del cuento “Una niña entre veinte millones” ; hemos podido hacer un donativo al laboratorio de Fisiopatología Cardiovascular Molecular y Genética que dirige el Dr. Vicente Andrés en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), para que se invierta en la investigación del Síndrome de Progeria de Hutchinson-Gilford🔬

En el laboratorio del CNIC, perteneciente también al CIBER de Enfermedades Cardiovasculares (CIBERCV), el grupo del Dr. Andrés lleva años trabajando en esta enfermedad y recientemente ha creado el ratón HGPSrev, el primer modelo animal que permite suprimir la expresión de progerina de un modo controlado temporal y espacialmente. 

Con este nuevo modelo pre-clínico han podido demostrar que nunca es demasiado tarde para tratar la enfermedad, y que terapias dirigidas exclusivamente al sistema cardiovascular pueden provocar un beneficio terapéutico muy significativo.

Como sabéis, en el caso de la progeria, actualmente no hay cura y las terapias paliativas existentes tienen un beneficio limitado. 

Por ello, y tal y como comenta el Dr. Viente Andrés “es necesario seguir investigando para avanzar en el conocimiento de los mecanismos por los cuales la progerina acelera el envejecimiento y para desarrollar nuevas terapias y eventualmente la cura de esta enfermedad.”

Estamos enormemente agradecidos al Dr. Andrés y su equipo por llevar acabo esta investigación 💫

Haciendo clic AQUÍ podréis ver la información detallada en la web del CNIC.

Más de 1.500 firmas en la CAMPAÑA OSOIGO

Un millón de gracias a todas las personas con corazones enormes que habéis firmado la campaña para poder llevar al Congreso de los Diputados, esta cuestión:

¿Cuándo se destinarán recursos para la investigación de las enfermedades raras?

Ahora esperamos que nos contesten lo antes posible para compartirlo con todos vosotros.

Muchísimas gracias a la familia RUN4US y a todo@s aquellos que habéis colaborado con vuestros donativos!!

Cerrada la campaña el 31 de Diciembre 2020, se han recogido un total de 1.310€ que hemos donado para la investigación a la Progeria Research Foundation.

Moltíssimes gràcies🙏 a en Quim Miró i a La Bústia per donar visibilitat a la Progèria i sensibilitzar la població del Baix LLobregat Nord ❤️

“El territori comença a sensibilitzar-se amb la progèria”

L’Alexandra i el Toni, dos casos de malalties minoritàries al territori